• Crear y mantener una red nacional de pacientes afectados por estas patologías.
• Ofrecer apoyo a pacientes y familiares, mediante atención personalizada, charlas, seminarios y asistencia psicológica.
• Lograr que los organismos rectores de la salud pública, garanticen el suministro regular y constante de medicamentos y tratamientos de innovadores.
• Promover a través de organismos competentes y laboratorios, campañas informativas acerca de la enfermedad y tratamientos de nueva generación.
• Establecer convenios con organismos y/o instituciones públicas, privadas, nacionales e internacionales de programas de ayuda, atención e investigación, para el tratamiento de esas enfermedades.
• Promover y ayudar a otros grupos de pacientes, en la creación y organización de asociaciones similares. |
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